Kun jij jezelf introduceren?
Ik ben Thijs Waardenburg, 43 jaar oud, woonachtig aan de rand van de Veluwe in het prachtige Ermelo, een plaats die bekend staat als een 'zorgdorp'. Veel van mijn vrienden en familieleden werken dan ook in de zorg (ggz, gehandicaptenzorg, blindenzorg). Zelf heb ik echter een achtergrond in mediatechnologie, en ik ben gespecialiseerd in mens-machine interactie. De interesse hiervoor is trouwens voortgekomen uit mijn eigen frustraties met slecht ontworpen technologie. Tot op de dag van vandaag ben ik kritisch op technologie en denk ik vaak: "Dit kan toch beter?!"
Waarom zijn jullie in 2020 gestart met promotieonderzoek Design Your Life?
Het onderzoek is ontstaan vanuit de ervaringen van een eerder onderzoek, Powertools. Daarin ontwierpen we samen met autistische jongvolwassenen technologie. Maar daar miste nog iets. Het initiatief lag namelijk nog steeds bij een onderzoeker of een ontwerper. En niet bij een jongere of een begeleider. Bovendien waren de oplossingen die gemaakt werden vaak best wel complex om te maken en onderhouden. Daarom bedachten Maurice Magnée (HAN) en Jelle van Dijk (Universiteit Twente) het project Design Your Life, waar het draait om zelf initiëren en ontwikkelen van passende oplossingen.
Kan je meer vertellen over de DYL-methode?
De DYL-methode stelt begeleiders van autistische jongvolwassenen in staat om samen tot technologische oplossingen te komen. Die oplossingen kunnen zowel hi-tech als low-tech zijn, digitaal en niet-digitaal. De betrokkenheid van een begeleider (professioneel of informeel) is daarbij essentieel denken wij. Die heeft namelijk vaak ook een rol in het gebruik van technologie. Bovendien kent die persoon de jongere vaak goed. Bij de methode is de jongvolwassene de hoofdontwerper en de begeleider de medeontwerper (co-designer). Met elkaar doorloop je een zes ontwerpfases: Mijn Situatie, Mijn Focus, Mijn Ideeën, Mijn Oplossing, Mijn Test en Mijn Inzicht. Dit zijn stappen die ontwerpers ook vaak leren zetten als iets voor iemand anders maken. Binnen elke fase kan je, samen met je co-designer, kiezen uit allerlei ontwerpactiviteiten. Die zijn ook weer geleend uit de ontwerpwereld. Zo heb je binnen Mijn Situatie de activiteit Mijn Dag. Daarmee breng je in kaart hoe bijvoorbeeld een school- of werkdag er voor jou uit ziet en wat je tijdens zo’n dag energie geeft en kost. Een andere activiteit is bijvoorbeeld Mijn Oplossing, waarbij je op zoek gaat naar een expert die je kan helpen om je idee te realiseren. Zo hadden we een deelnemer die een audicien inschakelde voor geluidsdemping of iemand die een 3D-printexpert om hulp vroeg.
Met welke organisaties werken jullie allemaal samen?
We hebben samengewerkt met grote en kleine organisaties en met zelfstandig professionals. Zo werkten we samen met Karakter, Leo Kannerhuis, RIBW-AVV, Siza en Pluryn. Maar ook met bijvoorbeeld ASSortiMENS, Buitenhorst Centrum voor Autisme, Erna Dogger Autismecoach en Counselling Mindbalance.
Hoeveel jongvolwassenen hebben meegedaan met het onderzoek en de pilot?
En wat was de uitkomst en meerwaarde voor deze deelnemers?
Eerst wil ik graag zeggen dat we veel dank verschuldigd zijn aan de vele (jong)volwassenen die mee hebben gedaan aan ons onderzoek. Zonder hun bevlogenheid, deskundigheid en enthousiasme was dit project niet mogelijk geweest. Voor de ontwikkeling en het testen van de toolkit hebben in totaal 41 jongvolwassenen meegedaan. Maar daarnaast zijn er tal van mensen geweest die kritiek hebben geleverd tijdens het onderzoek. Dit heeft geleid tot een toolkit die bruikbaar is en gewaardeerd wordt. Toch kan het ook nog veel verbetering gebruiken. Zo gaven jongeren en begeleiders aan dat het te veelomvattend is. En dat is met de huidige werkdruk in de zorg natuurlijk lastig. Je pakt het er niet zomaar even bij. Aan de andere kant geven de deelnemers duidelijk aan dat het veel heeft gebracht. En zeker niet alleen mooie technologische oplossingen. Zo geven ze aan meer zelfvertrouwen, zelfinzicht en inzicht in elkaar te hebben gekregen.
Kan je ook zelfstandig aan de slag met de toolkit?
De toolkit bestaat uit alle verschillende activiteiten en materialen. Zo bestaat het uit een ontwerpbord, kaartensets, canvassen, en creatieve materialen. Dit hebben we in de eerste plaats tastbaar en niet digitaal gemaakt, omdat daar de voorkeur van de deelnemers naar uit ging. Maar dat maakt het ook kostbaar en moeilijk om te verspreiden. Daarom is onze wens wel om het digitaal beschikbaar te maken. Een eerste stap is dat we de activiteitenbundel en de canvassen op onze website hebben gezet (zie link onderaan). Daar vind je ook overigens ook nog meer (Engelstalige) informatie over het onderzoek.
Op 4 april 2024 is het DYL-symposium georganiseerd. Hoe kijk je terug op deze dag?
Wat mij betreft was dit een hele mooie afsluiting van het project. We hadden een prachtige keynote presentatie van prof. Sue Fletcher-Watson. Iemand die zich echt inzet binnen de onderzoekswereld en daarbuiten voor het neurodiversiteitsparadigma. Ook was er een levendige paneldiscussie met twee deelnemers, een zorgprofessional en de twee promotieonderzoekers (waar ik één van ben). In de middag werden twee workshoprondes gehouden, met verschillende thema’s. Maar de kroon van de dag kwam op einde. Toen werden namelijk de winnaars bekend gemaakt van de allereerste Autvinderwedstrijd, waar autistische uitvinders hun beste innovaties konden insturen. Tjerk Feitsma, bedenker van de wedstrijd en oprichter van Stichting Neurodiversiteit, hield een vlammend betoog over de onmisbaarheid van autisten in de wereld. En dat sluit prachtig aan bij het gedachtengoed van Design Your Life. De links naar de opnames van de keynote, de paneldiscussie en de prijsuitreiking zijn onderaan te vinden.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Wat een leuke vraag. Het leukste vind ik toch wel de grote mate van vindingrijkheid, zoals misschien bij het bovenstaande antwoord ook al duidelijk werd. Autistische mensen zijn in grote mate in staat om buiten de gebaande paden te denken en te doen. En dat is zo belangrijk in een wereld die steeds meer op elkaar lijkt te lijken. Sue Fletcher-Watson maakte in haar presentatie de treffende vergelijking met diversiteit van bomen. Het is niet alleen zo dat we een gevarieerd bos mooier vinden, maar het is ook essentieel voor een gezond bos. Verder begrijp ik nu nog beter dat autisme meer is dan een ‘stoornis’. Autisme kan zeker verstorend werken. Maar veel mensen die ik spreek zien het ook (of vooral) als identiteit. Die zeggen ‘ik bén autistisch en daar ben ik trots op.’
Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Het klinkt misschien erg cliché, maar lastigste vind ik dat we niet altijd op dezelfde golflengte zitten. Maar dat ligt nadrukkelijk niet aan autisme. Bij miscommunicatie zijn namelijk altijd meerdere partijen betrokken. De autistische onderzoeker Damian Milton heeft het dan ook over het ‘dubbele empathieprobleem’. Dat betekent dat we elkaar niet altijd begrijpen. Dat kan lastig zijn, maar dat is dan óns probleem en niet het probleem van één van ons beiden.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met autisme?
We zijn allemaal ontwerpers. Zet je omgeving naar je hand, zodat het jullie helpt. Pas de dingen om je heen aan zodat het jou echt dient!
DYL-website: https://dyl.utwente.nl/index.php/design-your-life-toolkit-materialen/
Autvinder wedstrijd: https://neurodiversiteit.nl/autvinder/
Opnames DYL-symposium:
Opening & Keynote - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=ceuOTh
Panelgesprek - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=dJYZ4X
Wrapup en prijsuitreiking - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=bZhMho