Kun jij een introductie geven wie jij bent?
Ik ben een man met een flinke dosis zelfspot. Ik houd van geintjes uithalen met mijn familie. Daar zeg ik het al, met mijn familie. Ik moet namelijk echt vertrouwen hebben wil ik mij zo open opstellen en mijzelf durven zijn. Ik kan goed praten en luisteren, maar wel in een rustige omgeving. Mijn prikkelgevoeligheid gaat anders met mij aan de haal. Ik zet mijzelf graag in voor de belangen van mensen met autisme. Dit doe ik door mijn eigen ervaring te delen en door handige praktische oplossingen te bedenken. Vaak denk ik net aan andere dingen dan mensen zonder autisme. Dit is helpend binnen heel veel beroepen. Vandaar dat ik ook af en toe wat vertel bij bedrijven. Dit heb ik pas voor het eerst gedaan bij at.groep. Hier werkt mijn voormalig jobcoach. Ik ondersteun hier ook direct mensen mee waar ik een samenwerking mee heb.
Waarom ben jij gestart met jouw website www.stautistisch.nl ?
Er gaat heel veel in mij om en daar schreef ik al best veel over. Schrijven helpt mij namelijk om mijzelf en de wereld om mij heen beter te begrijpen. Ik kan dat wat ik geschreven heb later namelijk terug lezen en het dan beter relativeren. Zo leer ik beter van ervaringen die ik opdoe.
Stautistisch is ontstaan, omdat ik die ervaringen en kennis wil delen met andere mensen. Om zo een bijdrage te leveren aan hun herstel en groei. Ik wil ook aan de wereld laten zien dat autisme helemaal niet is wat veel mensen denken dat het nog is. Er zijn nog veel te veel stigma’s en aannames die gewoonweg niet kloppen. Ook is elk persoon met autisme weer anders en een werkwijze die uitgaat van een standaard beeld is wat mij betreft nooit de juiste. Er moet veel meer gekeken worden naar het individu. Waar komt diegene in zijn of haar kracht. Hoe haalt diegene het beste uit zijn of haar mogelijkheden en hoe ontwikkelt die persoon zich het beste. Er gaat zoveel potentieel en kracht verloren doordat mensen nog teveel aan het standaard plaatje moeten voldoen. Dit moet anders en daar zet ik mij op mijn manier voor in.
Wat betekent het schrijven van blogverhalen voor jou?
Hier heb ik bij de vorige vraag al een deel antwoord op gegeven. Het schrijven helpt mij om dingen beter te kunnen relativeren en verwerken. Het heeft mij ook enorm geholpen om mijzelf te ontwikkelen. Zonder het schrijven was ik zeker niet de persoon die ik vandaag de dag ben. Het is ook fijn dat ik af en toe te horen krijg dat mensen zich herkennen in mijn verhaal en dat ze met plezier mijn blogs lezen. Ik heb soms ook nog mailcontact met mensen die mijn blog lezen. Er wordt dan ook weer een stukje van hen met mij gedeeld. Hier ga ik dan op in en zo ontstaat er een online gesprek. Ik voel ook echt dat een bijdrage lever voor die mensen. Dit doet mij heel erg goed en helpt mij ook om verder te groeien.
Daarnaast opent mijn blog deuren bij andere instanties. Ik ben door mijn blog in aanraking gekomen met de Stadkamer en dan met name de Dorpskamer in Eibergen en Neede. Mijn blog kwam daar in de nieuwsbrief en van daaruit zijn we gaan praten over het starten van een autisme ontmoetingsavond. Nu een halfjaar later is die avond er en zijn we volgende week dinsdag alweer toe aan de derde keer. Hoe gaaf is dat!
Is jouw doel behaald; “ervaringsdeskundige worden voor mensen met dezelfde ondersteuningsbehoefte”?
In de zin van dat ik mijn bijdrage lever zeker wel. Ik heb ook een vrijwilligerscontract bij de Stadkamer door mijn ervaringsdeskundigheid. Toch is mijn echte doel nog niet behaald. Ik wil dit namelijk als beroep gaan doen en niet alleen vrijwillig. Er komen nu langzaam gesprekken opgang hoe dit binnen de stadskamer haalbaar gemaakt zou kunnen worden voor mij. Eventueel met trainingen en cursussen die passen bij mijn prikkelgevoeligheid.
Voor welke organisaties zet jij je in als ervaringsdeskundige?
Ik heb mij ingezet voor het Voormekaar team Berkelland, maar dat gedeelte is nu ook richting de stadskamer geschoven. Ik zet mij in voor de Stadskamer, waar ik nu ook officieel een vrijwilligerscontract heb. Ik geef presentaties voor (kleine) groepen bij bedrijven, mits dit haalbaar is voor mijn prikkelgevoeligheid. Ik ben altijd open en eerlijk over wat ik nodig heb en waar ik last van heb. Dan zien we wel of we elkaar kunnen vinden. Een coach van at.groep (waar ik het in mijn introductie al even over had) heeft mij recentelijk alweer benaderd, omdat een klant van hem met mij in contact wil komen en eventueel wil aanschuiven bij de ontmoetingsavond. Zo zie je maar wat zo’n lezing geven kan doen.
Hoe belangrijk is het werk als ervaringsdeskundige?
Ervaringsdeskundigheid is zeer belangrijk. Naar mijn mening wordt dit nog veel te weinig ingezet. De kennis die opgedaan wordt vanuit eigen ervaring, die leer je niet in een boek. Die is ontstaan door je eigen manier van denken, handelen, de gebeurtenissen in je leven en hoe je daarmee omgaat. De ervaringsdeskundige weet als geen ander wat erin de ander omgaat of om kan gaan. Je merkt ook dat de klik er vaak veel sneller komt tussen de ervaringsdeskundige en de andere persoon met autisme. Om maar even vanuit mijn veld te praten. Toch verliezen wij ook hier als maatschappij weer veel kennis, kunde en ervaring, omdat wij ook hier weer volledige opleidingen aanhangen. Ik heb het geprobeerd, maar door mijn prikkelgevoeligheid is dit simpelweg niet haalbaar. Ik kan die afstanden niet overbruggen en dan ook nog een dag of dagen in een drukke volle klas zitten. Ik moet op andere manieren getraind worden. Het liefst vanuit de organisatie zelf. Met trainingen en (online) cursussen bij mij in de buurt in kleine groepjes of zelfstandig. De ervaring en een hoop kennis heb ik. Nu moet er een manier gevonden worden waarop we samen de volgende stap kunnen zetten. Het zou zonde en oneerlijk zijn dat ik alles wat ik nu al in huis heb maar gratis in moet blijven zetten. Terwijl het de maatschappij al een hele hoop oplevert. Het is echt tijd dat de maatschappij dit opgaat pakken en manieren bedenkt waarop scholing wel mogelijk is voor mensen zoals mij. Ik ben namelijk zeker niet de enige ervaringsdeskundige die niet verder komt alleen, omdat hij geen papiertje heeft. Er zouden wat mij betreft veel meer banen als ervaringsdeskundige moeten ontstaan en er moet breder gekeken worden naar de manier van opleiden.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Het leukste vind ik mijn eigen zelfspot. Ik weet dat ik dingen soms letterlijk neem. Om een voorbeeld te noemen. Mijn vrouw zegt: “Doe even het licht aan.” Waarop ik het licht aandoe en een seconde later weer uit. Ik begrijp heus wel dat ik het licht gewoon aan moet laten. Ik ben ook erg punctueel. Afspraak is afspraak en als het anders wordt dan meld ik dat. Ik ben ook heel eerlijk en ik houd er niet van als mensen ergens omheen draaien. Wat ik erin recente jaren echt leuk aan vind is het delen van mijn ervaring en het inzetten hiervan. Ik zie mensen groeien, doordat ik hun worsteling een beetje verlicht. De gesprekken die wij voeren zijn gebaseerd op herkenning, erkenning en vanuit (gedeelde) ervaring. Ik zie namelijk hoe alle ellende in mijn leven nu bijdraagt aan het herstel en de groei van anderen. Het doet veel met mij. De cirkel voelt bijna rond.
Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Er zijn veel kleine dingen die ik lastig heb gevonden in mijn leven, maar er zijn twee dingen waar ik nu nog echt mee worstel en naar alle waarschijnlijkheid ook mee zal blijf worstelen. De eerste is echt mijn prikkelgevoeligheid. Alles wat ik hoor, zie en voel, maar ook mijn eigen gedachten kunnen voor flink wat prikkels zorgen. Gelukkig heb ik die laatste stevig onder controle door jarenlange zelftraining. Ik weet ook hoe ik met die prikkelgevoeligheid om moet gaan. Ik pak mijn rust tussendoor en na een intensieve gebeurtenis. Ik schrijf het ook van mij af waar dat nodig is. Dit helpt voor het herstel van de prikkels, maar tijdens iets nieuws en/of spannends sta ik altijd aan en komt alles binnen. Hier zal ik de rest van mijn leven last van blijven houden.
Het tweede punt is mijn ontwikkeling. Ik ontwikkel mij op een andere manier dan de huidige maatschappij mij aan kan bieden. Het lukt mij niet om een regulier mbo/hbo opleiding te volgen, terwijl ik wel intelligent genoeg ben om op dit niveau te acteren. Doordat ik alleen vmbo-K als opleiding heb afgerond wordt er op dit niveau naar mij gekeken. Zo kom ik hierdoor in aanmerking voor banen als inpakker in een magazijn. Dat past dus weer niet bij mijn prikkelgevoeligheid. Zie je waar het wringt? Ik kan op een bepaald niveau werken/leren, maar doordat er zoveel naar het papiertje gekeken wordt, kom ik nergens echt aan de slag. Wat ik nodig heb is dat ik mij ergens intern kan ontwikkelen en waar nodig cursussen en trainingen volg bij mij in de buurt of vanuit huis. Op die manier kan ik werk doen wat mij uitdaagt en past bij mijn prikkelgevoeligheid. Hopelijk groei ik hier echt in bij de Stadskamer en zijn er mogelijkheden. Ik kan namelijk echt wel wat, zolang ik op de juiste manier ingezet wordt. Dat ik mij anders ontwikkeld is namelijk ook iets dat altijd zo zal blijven.
Waar word jij blij van en krijg je energie van?
Ik schrijf graag, dat moge duidelijk zijn! Ik vind het fijn om te wandelen. Dit doe ik dan ook zo’n één keer in de week. Het kost mij veel energie om mij ergens echt op te storten, maar ik wordt er ook blij van als ik mij daar nuttig door voel. Wat dan weer energie oplevert. Mensen om mij heen gelukkig zien zijn, maar vooral ook de groei die zij doormaken. Als ik daar een minuscule bijdrage aan heb geleverd, voel ik mij trots en gelukkig. Ik word ook blij van mijn eigen progressie. Al wil ik altijd meer. Ik word enorm blij van mijn vrouw, omdat zij mij begrijpt en ik haar. We hebben allebei autisme, maar op een totaal verschillende manier. We vullen elkaar erg goed aan en kunnen elkaar ondersteunen bij dingen die lastig zijn voor de ander. Ik krijg ook veel energie van mijn familie waar ik naar jaren vechten ook een hele goede band mee heb. Een kwestie van open, eerlijk en duidelijk met elkaar communiceren.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?
Vaak straffen ouders het gedrag van hun kind erg snel, maar ze zouden beter kunnen kijken waar dat gedrag vandaan komt. Als een kind boos, verdrietig etc. is kan dat namelijk zijn omdat er dingen niet duidelijk genoeg zijn gemaakt. Het gedrag dat wordt getoond en de acties van het kind die daaruit voorkomen, ontstaan namelijk door iets wat er omgaat in het kind. Iets waar jij als ouder, leraar etc. voor gezorgd kan hebben. Door niet duidelijk te zijn. Mijn tip is dus echt een stukje duidelijkheid geven. Wees ook specifiek in die duidelijkheid en waar mogelijk ga het gesprek aan met je kind en leraren op school. Straf ook niet gelijk, maar leg de verantwoordelijkheid eerst eens bij jezelf neer. Wat heb ik gedaan waardoor deze reactie is ontstaan? Wat is er gebeurd waardoor die reactie is ontstaan? Verander je jou manier van omgaan dan verander je ook de reactie van het kind. Met straffen verander je niet het gedrag. Daarbij is het getoonde gedrag in mijn ogen vaak heel logisch. Jij bent niet duidelijk geweest, waardoor ik niet kan doen wat er verwacht wordt, waardoor ik gefrustreerd raak. Vervolgens uit ik die frustratie. Ik als volwassen persoon met autisme kan jou dit vertellen, maar een kind heeft (nog) niet die woorden. Met luisteren, begrip tonen en vragen bij jezelf leggen kom je veel verder. O ja, en had ik al gezegd dat je duidelijk moet zijn?
Voor meer informatie en alle blogverhalen kijk op de website https://www.stautistisch.nl/