Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van Mama Vita Alphen ad Rijn.

Wie zijn jullie?

Wij zijn Frieda Verhage en Sonja Toet en zijn al jaren actief als regiomoeders binnen de gemeente Alphen aan den Rijn.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Sonja: Ik ben moeder van inmiddels twee volwassen kinderen (met autisme/hoogbegaafdheid). Heb jaren gewerkt binnen een autismecentrum waar een integraal aanbod van zorg en onderwijs werd geboden waarbij rekening werd gehouden met de individuele mogelijkheden van het kind en het gezin. Deze manier van werken en werkplek paste mij als een warme jas en heb daar veel mogen leren. Ik probeer nog altijd op allerlei manieren de ouderpositie van deze groep jongeren en ouders te versterken. Dat doe ik regionaal en soms ook landelijk en vaak in samenwerking met verschillende organisatie's, soms met media en of politiek.

Frieda: Ik heb Sonja ontmoet bij het autismecentrum waar ik als kwaliteitsfunctionaris werkte, bij dit autismecentrum heb ook ik veel mogen leren en heb ik het kwaliteitssysteem voor kleine ondernemingen opgezet.

Binnen mijn werkzaamheden als ZZP-er kwam steeds meer vraag naar scholing op het gebied van ADHD en autisme door medewerkers in de Kinderopvang. Regelmatig zet ik het AutismeBelevingsCiruit in voor professionals en ook voor ouders. De ervaring tijdens de opdrachten geeft inzicht hoe je het leven van iemand met autisme kunt begrijpen, accepteren en ondersteunen. Als moeder van een volwassen zoon (met ADHD) heb ik gemerkt dat een positieve en constructieve manier van reageren op gedrag werkt.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Sonja: Ik ben regiomoeder geworden in 2015 dat hing samen met mijn adviseurs functie binnen het autismecentrum en doe het nog altijd met veel plezier en vooral ook omdat ik merk dat het nog steeds hard nodig in eigen regio een plek te bieden waar ouders van een kind met autisme, de mensen met autisme zelf en professionals de mogelijkheid hebben maandelijks naar een plek te kunnen waar ze zich echt welkom voelen en zich veilig genoeg kunnen voelen de thema avonden bij te wonen en zo te merken dat er mensen zijn die voor hetzelfde staan.

Frieda: Vanuit maatschappelijke betrokkenheid ben ik in 2014 in contact gekomen met Mama Vita, er werd iemand gezocht om de Mama Vita avonden te plannen en organiseren. Dit doe ik nog steeds met heel veel plezier samen met Sonja en ik ben er trots op dat het ons elke maand weer lukt om een gastspreker te vinden die vol passie de Mama Vita avonden inhoud kan geven.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Sonja: Mama Vita heeft mij laten voelen dat je er niet volledig alleen voorstaat en je zeker niet de enige bent die tegen bepaalde zaken aanloopt en dat je vooral veel kan leren van ouders die in het zelfde schuitje zitten. Door je met elkaar te verbinden kan je veel voorkomen omdat je niet steeds zelf het wiel hoeft uit te vinden. Je echt gehoord en gezien voelen zonder oordeel is zo ontzettend helpend en dat vind je binnen een autismenetwerk als Mama Vita.

Frieda: De kracht van Mama Vita ligt in het feit dat het een netwerk organisatie is van moeders zelf. Verbinding is een kernbegrip en dat is ook de reden dat Sonja en ik vanuit Mama Vita Alphen aan den Rijn de krachten proberen te bundelen met andere partijen binnen de gemeente en zo hebben we mooie activiteiten opgezet voor o.a. de week van autisme.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Sonja: Wat ik vooral wil meegeven is: Twijfel niet te veel aan je ouderschap. Vaak laten anderen in je omgeving je soms twijfelen of je wel het goede doet maar sterk je zelf met de gedachten dat je altijd alles met de juiste intenties doet en met de kennis die je op dat moment hebt. Je kennis blijven verbreden is natuurlijk altijd goed en helpend maar kijk niet teveel terug maar kijk vooral vooruit heb vertrouwen in dat wat jij ziet goed is want als ouder weet je vaak het beste wat je kind nodig heeft in bepaalde fasen van het leven.

Frieda: Ik sluit me helemaal aan bij wat Sonja schrijft; kijk vooral vooruit heb er vertrouwen in dat wat jij ziet goed is want als ouder weet je vaak het beste wat je kind nodig heeft in bepaalde fasen van het leven.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Sonja/Frieda: wij vinden de regio Alphen aan den Rijn zeker altijd al heel meedenkend en zien dat de regio altijd coöperatief is en open staat voor verandering. Tuurlijk kan ook deze regio nog groeien in nog autismevriendelijker te worden in de toekomst en zeker in de toegang naar het zoeken van de beste hulp en ondersteuning kan er best nog veel ten goede verbeteren. we hopen dat gezinnen sneller passende hulp op maat geregeld kunnen krijgen en ontvangen voor langere tijd en door dezelfde professionals. Meer levensloopbestendig.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Sonja: Ik ben groot gebracht met muziek en dat is heel waardevol. Het heeft gemaakt dat ik daardoor een brede muzieksmaak heb. Ik hou op zijn tijd van heerlijke trance muziek, klassiek kan ik op zijn tijd erg van genieten. Maar pop, soul noem maar op alles kan ik op z'n tijd van genieten zeker in combinatie met af en toe een dansje te maken. Het leven is zoveel sprankelender met muziek en dans.

Frieda: Ik heb niet specifiek voorkeur voor één soort muziek. Ik kan helemaal los gaan op Listen to the music van de Doobie Brothers en wegzwijmelen bij What a wonderful world van Louis Armstrong. Ik ga graag met vrienden naar concerten/optredens zoals binnenkort naar Creedence Clearwater Rivival (CCR)

Favoriete boeken?

Sonja: Ik ben een grote boekenwurm wat in de genen zit want zowel mijn moeder als mijn kinderen lezen veel en vaak. Het boek wat ik niet weg kon leggen is Een klein leven van Hanya Yanagihara, wel een boek wat echt even impact heeft, Boek van Hoop van Jane Goodall en het boek Traumasporen van Pr.Dr. Bessel van der Kolk gaven mooie inzichten. Verbroken Stilte van Barry Neil Kaufmann ja blijft verhelderend ook al is het een oldie. Boeken van Edith Eger, de Keuze en het geschenk zeer leerzaam. Veel boeken gelezen van ouders met een kind met autisme en heeft mij altijd gesterkt die te lezen….

Frieda: Binnen mijn vakgebied als pedagogisch coach en trainer komen er steeds weer nieuwe boeken uit. Een favoriet boek is absoluut De trauma sensitieve school van Anton Horeweg. How2Talk2Kids van Adele Faber & Elaine Mazlisch en Het hele brein Het hel kind van Daniel J. Siegel pak ik er in mijn trainingen regelmatig bij. En natuurlijk mag het boek Neurospeciale kinderen begrijpen en begeleiden van Anneke Groot niet ontbreken in iedere boekenkast.

Favoriete vakantieland?

Sonja: Waar de zon volop schijnt en of goede sneeuw ligt. Ibiza zit wel een beetje in mijn hart.

Frieda: Oosterse landen als Vietnam, Indonesië blijven boeiend om steeds weer nieuwe gebieden te ontdekken.

Favoriete gerecht?

Sonja: Ben een echte sushi liefhebber.

Frieda: De Indonesische keuken, en dan vooral met heel veel familie erbij van Indonesische afkomst

Bijna niemand weet dat

Sonja: ik graag in woonbladen zit te neuzen.

Frieda: ik graag Ben & Jerry’s ijs eet, heel ongezond maar zooooo lekker.

Wat wilde je vroeger worden?

Sonja: Psycholoog of wilde iets in de sportwereld zien te bereiken.

Frieda: Profvoetballer, dat is helaas niet gelukt. Wel zijn we met het damesteam waar ik in speelde een keer kampioen geworden.

Wat is jouw grootste droom?

Sonja: Grootste droom klinkt wel heel groots maar hoop nog eens mijn eigen boek uit te geven.

Frieda: Ik ben ervan overtuigd dat we, als we anders leren kijken, ook anders met problemen van deze tijd zullen omgaan.

Guilty pleasure?

Sonja: Muziek (iets te) hard aan als ik cabrio rij....

Frieda: Een zak engelse drop kopen en dan alleen die ronde (roze/blauw) eruit eten

Favoriete quote?

Sonja: Geef me werk wat bij me past, en ik hoef nooit meer te werken. Confusius

Frieda: “Hetgeen je met veel plezier leert zul je nooit vergeten”

Wil je meer informatie over deze regio of ook een keer aansluiten? Mail naar alphen@mamavita.nl

10 vragen aan Eustache Solmann

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik ben Eustache Sollman, 51 jaar, woon in Borculo, werkzaam als ambulant begeleider bij de stichting Speciaal Onderwijs Twente en Oost Gelderland (Sotog) en gespecialiseerd in selectief mutisme. Auteur van de boeken ‘Breek de stilte’ en ‘Lekkere kletskoppen?!’

Waarom ben je na al die jaren werken in het onderwijs blijven hangen bij het onderwerp selectief mutisme?

Ik vind selectief mutisme hele interessante problematiek voor mij als professional. Ik merk dat ik een bepaalde klik heb met leerlingen met selectief mutisme. Juist omdat het ingewikkelde problematiek is en er een manier is om deze kinderen, hun ouders en leraren verder te helpen.

Hoe ben jij zoveel te weten gekomen over selectief mutisme?

Ik ben me sinds 2008 gaan en blijven verdiepen in selectief mutisme. Veel informatie gekregen door gesprekken bij het UMC Utrecht en De Bascule Amsterdam (tegenwoordig Levvel). Literatuur bijgehouden en vooral ingezet op uitbreiding van mijn netwerk. Zo met verschillende mensen in contact gekomen die veel weten over selectief mutisme en die ik regelmatig spreek om informatie uit te wisselen. Afgelopen jaren bij meer dan 50 kinderen met selectief mutisme betrokken geweest en vanuit de praktijk heel veel ervaring opgedaan.

Hoe belangrijk is de communicatie tussen ouders en onderwijs als er sprake is van selectief mutisme?

Deze is ontzettend belangrijk. Is natuurlijk altijd zo, maar juist bij kinderen met selectief mutisme, omdat hun wereld thuis zo verschillend is met de wereld op school. Je kunt echt spreken van twee totaal verschillende kinderen. Doordat dit verschil zo groot is, kan dit ook zorgen voor onbegrip. Maar ik probeer die twee werelden altijd samen te laten komen, door heldere communicatie. Weten van elkaar wat er speelt, zodat het kind nog beter ondersteund kan worden.

Hoe zet jij jouw persoonlijke ervaring in voor andere leerkrachten?

De ervaring die ik heb gekregen vanuit de begeleidingstrajecten, zet ik in bij de gesprekken met leerkrachten. Omdat ik zelf vanuit het onderwijs kom, snap ik ook dat iets soms niet lukt. Ook al wil een leerkracht wel, soms kom je er niet aan toe. Ik kijk dus van de ene kant in het belang van het kind, maar van de andere kant ook altijd naar de praktische haalbaarheid voor een leerkracht.

Wat heeft het expertise rondom selectief mutisme jou gebracht?

Heel veel blije kinderen en ouders. Ouders die weer mogelijkheden zien, kinderen die weer dingen durven. Dat is voor mij de belangrijkste drijfveer. Zelf ben ik zeker niet de persoon met de meeste expertise rondom selectief mutisme, maar wel degene die zich er vol voor inzet, om selectief mutisme meer bekendheid te geven. Dat levert mij artikelen, podcast, mooie contacten en natuurlijk twee boeken op waar ik erg trots op ben.

Logische vervolgvraag: Kan jij iedereen helpen in Nederland/België met jouw aanpak of tips?

Nee, helaas kan ik niet iedereen helpen. Maar ik denk dat ik wel veel mensen verder kan helpen, of op weg kan hepen. Soms door met ze te sparren, soms door de goede route te wijzen. Ook in mijn artikelen en boeken staat vooral veel praktische informatie waar zowel ouder, leerkrachten en begeleiders profijt van hebben.

Waar wordt jij blij van of krijg je energie?

Nou, van alles wat hierboven staat. Van het uitvoeren van mijn persoonlijke missie: zoveel mogelijk bekendheid krijgen voor selectief mutisme.

Welk vooroordeel over autisme en selectief mutisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Dat is eerlijk gezegd een hele lastige vraag. Selectief mutisme is geen autisme en autisme is geen selectief mutisme. Maar er zijn heel veel gedragskenmerken die je buitenshuis ziet bij kinderen met selectief mutisme die je ook ziet bij kinderen met autisme. Maar het grootste verschil is echt het compleet andere beeld tussen thuis en buitenshuis.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met selectief mutisme?

Geef je kind vertrouwen. Geloof erin dat het stappen gaat maken. Benoem, in passende bewoording, wat er speelt en dat je het kind erbij gaat helpen. Zorg voor goed contact met school of kinderopvang. Zet vooral geen druk richting het kind, maar begeleid bij het zelfstandig uitvoeren van stappen. Want hoe moeilijk het soms ook is, opvoeden is ook durven loslaten.

10x vragen aan Jennifer de Jongh van Hulphonden voor Autisme!

1) Kun jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Jennifer de Jongh, werkzaam door heel Nederland vanuit onze organisatie Hulphonden voor Autisme, waar ik ook de directeur ben.

Ik houd van buiten zijn, muziek, lezen, gezelligheid met familie en vrienden. Ik kan groot genieten van kleine, simpele dingen.

2) Hoe ben je terecht gekomen bij Hulphonden voor autisme?

Hulphonden voor Autisme is door mij opgericht. Na te hebben gewerkt als hulpverlener en docent, gespecialiseerd in ASS en vervolgens bijgeschoold in “hondenwerk”, besloot ik een verbinding te zoeken tussen de ondersteuning van mensen met autisme en de hond. Die bleek, vooral in het buitenland al te bestaan in de vorm van hulphonden voor mensen met autisme. Ik ben de organisatie gestart en inmiddels is Hulphonden voor Autisme alweer 11 jaar oud. En uitgegroeid van een éénvrouws- initiatief naar een organisatie met een team bevlogen mensen.

3) Wat doet de stichting Hulphonden voor autisme?

Hulphonden voor Autisme leidt hulphonden op voor jongeren- vanaf 16 jaar en volwassenen met autisme (ASS) en/of PTSS eventueel met aanverwante, - of andere stoornissen. De hulphonden worden getraind in een teamtrainingstraject. Dit betekent dat de hond onder onze deskundige begeleiding samen met de individuele cliënt wordt opgeleid tot gecertificeerde hulphond.

4) Wat vind jij het leukste aan autisme en wat heeft het jou gebracht?

Ik heb heel veel geleerd van mensen met autisme. Ik bewonder hun doorzettingsvermogen, humor, creativiteit. Daarnaast zie ik natuurlijk ook dat autisme voor veel problemen kan zorgen in iemands leven en zijn naasten. Het leven gaat zelden “vanzelf”, kent vele hobbels en obstakels voor velen. De pijn, het vallen en iedere keer weer opstaan,. Ik kijk er regelmatig met ontroering naar. Doordat we in onze trajecten (gemiddeld 8 jaar “per hulphondtraject”) mens en hond begeleiden, zien we van redelijk dichtbij hoe een deel van een levenspad loopt. We lopen als het ware een stukje mee op iemands weg. En zien we vooral ook wat ik hierboven beschrijf: de kracht, het vechten, het overwinnen. Het is hard werken om een hond op te leiden en het is fantastisch om te zien dat mensen met behulp van een werkende hond terrein winnen in hun leven. Dat ze weer naar buiten durven, met minder stress een boodschap kunnen doen en soms zelfs weer een opleiding of baan kunnen starten. Dat er een prachtige relatie ontstaat tussen mens en hond.

5) Logische vervolgvraag; en het lastige?

Misschien is een deel van het antwoord in de vorige vraag al beantwoord. Ik vind het pijnlijk om te zien dat het leven voor veel mensen met autisme zo ingewikkeld kan zijn, dat niets vanzelf lijkt te kunnen gaan. Ook vind ik het lastig te zien hoeveel ouders vaak moeten zoeken en knokken voordat ze goede, passende zorg en/of onderwijs kunnen vinden. Nederland kent vele vormen van goede zorg. Maar voor autisme lijkt passende zorg lang nog niet altijd zo goed beschikbaar.

Daarnaast vind ik de verhalen van veel vrouwen met autisme zeer schrijnend. We horen wekelijks nog verhalen van vrouwen die jarenlang hebben gezocht naar de juiste diagnostiek, met in hun sleepspoor een reeks verkeerde diagnoses, onnodige opnames, verkeerde medicatie, etc. Gelukkig groeit het besef in de hulpverlening over vrouwen en ASS, maar wat mij betreft mag dit veel sneller groeien.

6) Hoe werkt de aanvraag bij de gemeenten in NL?

Omdat deze vorm van zorg (een hulphond voor iemand met een psychische beperking) nog niet standaard is ingebed in het sociale domein en iedere gemeente zijn eigen WMO-beleid maakt, is het voor iedere aanvraag weer afwachten of de vraag wordt gefinancierd door de betreffende gemeente. Wij mogen, omdat we zorgaanbieder zijn en daarmee partij, de aanvraag niet doen bij de gemeenten. Deze taak ligt bij cliënten of hun begeleiders. Enerzijds logisch dat wij niet mogen aanvragen, natuurlijk. Maar tegelijk is het voor veel cliënten die geen steunfiguren hebben, een ingewikkeld proces. Je bent ook kwetsbaar, als je zorg voor jezelf moet aanvragen.

7) Wat moet er volgens jou gebeuren om de hulphond en zorgvraag standaard op te nemen in het zorgpakket?

De hulphond voor mensen met een psychische beperking moet meer bekendheid krijgen bij gemeenten. Er moet duidelijker worden wat deze hulphonden kunnen doen, betekenen en waar het hebben van een hulphond toe kan leiden. Ons einddoel is altijd dat de hulphond leidt tot meer zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Het is van belang als deze vorm van ondersteuning vergoed kan gaan worden vanuit de WMO, Nederland-breed, omdat de doelstelling past binnen het sociaal domein. Er is meer voorlichting aan gemeenten nodig over de inzet en effecten van deze hulphonden. En het is van groot belang dat gemeenten de juiste organisaties kunnen herkennen. Er is, helaas, in Nederland sprake van wildgroei van allerlei “eenpitters” en vage clubs die vinden dat ze dit soort honden ook wel kunnen opleiden en het is voor zowel gemeenten als cliënten een jungle om uit te moeten zoeken bij wie ze veilig zijn voor wat betreft professioneel, kundig aanbod.

8) Wat is jouw ervaring met het trainen van een “ongetrainde” hond?

De hond is een prachtig, intelligent wezen dat van oorsprong al lang samenleeft met de mens. De relatie met de hond is uniek. De hond en mens hebben veel overeenkomsten in hun emotionele belevingswereld en het leven in sociale structuren. Hond en mens begeleiden in hun weg samen is prachtig werk. Laat ik het kort samenvatten: we hebben een heerlijke hondenbaan!

9) Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?

Dat mensen met autisme niet empathisch zouden zijn. We begeleiden vele, warme mensen met wie een prettige relatie wordt opgebouwd in de trajecten.

En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Dat mensen met autisme behoefte hebben aan structuur en daarin ook rigide kunnen zijn. Ik vind het alleen vooral ook zo logisch. Als informatie verwerken zoveel energie kost, en veel dingen om je heen niet logisch zijn in een hoofd, kan ik me zo goed voorstellen dat het creëren van voorspelbaarheid en daaraan kunnen vasthouden veiligheid biedt.

10) Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Zorg goed voor jezelf. Je bent een enorme knapperd dat je niet alleen moeder, maar ook hulpverlener, verzorger, mantelzorger, juf, praatpaal, boksbal en een veilige haven bent voor je kind! En zeg dit ook eens wat vaker tegen jezelf: ”Ik ben een enorme knapperd!”

Autism Research Institute

Sinds 1,5 jaar is Mama Vita aangesloten bij het ARI en ontvangt elke maand een Nieuwsbrief met de laatste nieuwtjes en updates. Hierbij is het ook mogelijk om gratis webinars te volgen over verschillende onderwerpen die gerelateerd zijn aan autisme zoals angst, slaapproblemen, depressie, school, ouderschap, voeding etc.

Het ARI is een instituut welk is opgericht sinds 1967 in San Diego USA. De doelstelling is het ondersteunen van de gezondheid en welzijn van mensen met autisme. Dit doen zij d.m.v innovatieve en baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en het geven van scholing aan professionals, mensen met autisme en gezinsleden. Doordat ze financieel onafhankelijk zijn en geen giften ontvangen van de farmaceutische industrie blijven de resultaten van de onderzoeken ook zuiver.

Begin februari heb ik een leuk en persoonlijk gesprek gevoerd met Nataliya Vasylevskaya die werkzaam is als coördinator bij het ARI instituut. Ik was natuurlijk nieuwsgierig of er meer clubs in de wereld zijn zoals Mama Vita. Er zijn inmiddels 250 vooraanstaande organisaties aangesloten bij het ARI maar is Mama Vita het enige initiatief wat door en voor moeders van een kind met ASS is opgericht. Het is fijn om te horen dat wij een uniek concept hebben maar zou ik wel graag ook andere moeders over de gehele wereld ook een MV gunnen. En laat dat nu ook de gedachte zijn van Nataliya.

De moeders die het interessant vinden en het geen probleem vinden om de webinars in het Engels te volgen wil ik graag verwijzen naar de gratis webinars via de volgende link; https://www.autism.org/webinars/. Heb jij iemand in jouw netwerk die ook interesse heeft of voor de liefde of werk naar Nederland is gekomen stuur dan de bijgaande link door ter informatie!

De vraag die ik kreeg van haar is wat wij nodig hebben van het ARI? Er is de mogelijkheid om bepaalde onderwerpen in het Nederlands vertaald te krijgen en kunnen wij ook bepaalde professoren online ontmoeten. Laat mij dus weten welke onderwerpen op jouw lijstje staan?

Claudette Nouris feb 2022

Mailadres claudette@mamavita.nl

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik ben mens, dochter, zus, vriendin, moeder, procesbegeleider, systemisch coach, dromer en zoveel meer. Geworden wie ik ben door de aanwezigheid in mijn gezin van herkomst, mijn huidige gezin en alle mensen die in mijn leven mijn pad hebben gekruist. Het moeder zijn van een kind met autisme heeft grote invloed (gehad) op het pad dat ik bewandel.

Ik hou van dromen, lezen, buiten zijn in de natuur en samen zijn met familie en vrienden. Ik geloof in de kracht van gelijkwaardigheid en verbinding. Van kwetsbaar mogen zijn en tegelijkertijd in je eigen kracht durven stappen. Ook geloof ik dat we als mens verbonden zijn in een groter geheel, met daarin de uitnodiging aan eenieder om daarin zijn eigen plek te vinden en in te nemen.

Waarom ben je na al die jaren werken bij een bedrijf gestart met een eigen coachingspraktijk?

Ik werk al sinds 2006 als ZZP-er. Dat heeft me altijd veel ruimte gegeven om mijn eigen tijd in te delen en een goede balans te vinden tussen mijn werk en mijn moederschap. De keuze om als coach te gaan werken is de afgelopen jaren ontstaan. Het systemisch werken en wat het elke keer laat zien raakt me diep. Ik geloof dat het vergroten van het bewustzijn op eigen patronen van grote toegevoegde waarde is voor mensen die het gevoel hebben dat ze vastlopen, om welke reden dan ook. In de huidige maatschappij proberen we veel op te lossen met ons hoofd en lijken veel mensen de verbinding met hun gevoel en daarmee zichzelf te zijn kwijt geraakt. Ik geloof dat het verbinden met bv. muziek, natuur, dieren, creativiteit, dromen, lichaamswerk, spiritualiteit en systemisch werk van grote toegevoegde waarde zijn voor het herstel van die verbinding met onszelf.

Hoe is VAB op jouw pad terecht gekomen?

In de zomer van 2019 kwam er een vacature voorbij voor een projectmedewerker voor de pilot levensloopbegeleiding. Ik was op dat moment zoekende hoe en waar ik iets kon betekenen met mijn kennis en ervaring op het gebied van autisme. Een brief en gesprek volgden en er was een wederzijdse klik. Vrij snel deed zich de kans voor, om voor de pilot aan de slag te gaan als trainer en intervisiebegeleider in de regio Den Haag.

En kan je uitleggen wat het VAB is en wat ze doen?

De stichting Vanuit autisme bekeken is een expertiseteam op het gebied van autisme en inclusieve samenleving. Iedereen is verschillend en het is hoog tijd dat de samenleving hierop ingericht wordt. Een van de projecten die VAB op dit moment uitvoert is een project naar de inzet van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme. Mensen met autisme mogen hierbij zelf een levensloopbegeleider kiezen, waarbij een ‘klik’ het uitgangspunt is, een belangrijke voorwaarde voor vertrouwen. De uitgangspunten van levensloopbegeleiding binnen VAB zijn: levensvolgend, levenslang en levensbreed. Doen wat nodig is en maatwerk leveren. Levensloopbegeleiders binnen de pilot komen regelmatig bij elkaar in lokale groepen voor training en intervisie. De resultaten zijn erg positief. Op dit moment wordt er samen door VAB en VWS verkend hoe levensloopbegeleiding breder beschikbaar gemaakt kan worden voor meer mensen met autisme.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

De humor, de oprechtheid en het ontwapenende karakter van onze zoon en veel andere mensen met autisme, wijze levenslessen, openheid, eerlijkheid, steun, echt leren luisteren naar de ander, mooie gesprekken, ontmoetingen met prachtige mensen en bovenal de weg van het weer mogen verbinden met mezelf.

Daarnaast ook een ander perspectief op wat autisme (ook) is. Autisme komt van het Griekse woord αὐτός/autos en betekent ‘zelf’. Jezelf mogen zijn, in verbinding met je eigen, unieke zelf. Dat autisme een spiegel is en daarmee de uitnodiging om op zoek te gaan naar wie we ten diepste zijn. En de patronen onder ons gedrag mogen onderzoeken en inzichtelijk maken. Ik zie deze spiegel vaak terug in het gedrag van mijn zoon. Ik kan nu zien dat als hij over onze grenzen ging, hij ons eigenlijk liet zien dat wij zelf over onze eigen grenzen gingen. Dat zijn onrust mijn eigen onrust was.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

De vele uitdagingen in de thuissituatie en de weerslag die het heeft (gehad) op ons gezin. Uitgeput zijn, machteloos, het niet meer weten, de eenzaamheid en onzichtbaarheid van ASS. En niet weten hoe daarbij hulp te vragen, de juiste hulp te vinden en deze echt toe te kunnen laten.

Wat is jouw ervaring met systemisch werken en/of familie opstellingen?

Sinds 2018 ben ik op verschillende manieren bezig met systemisch werken. In eerste instantie vooral voor mezelf, om zicht te krijgen op mijn eigen patronen en waar ik in vastliep als moeder van een zoon met autisme. Daarna heb ik verschillende trainingen gevolgd op het gebied van systemisch werken. Ook in deze trainingen kom je altijd weer in eerste instantie je eigen patronen tegen. Mijn interesse ging hierbij vooral uit naar autisme, (meer-generationeel) trauma, patronen, bewustzijn, sjamanisme en dromen.

Sinds 2019 begeleid ik samen met anderen regelmatig eendaagse trainingen waarbij we systemisch kijken naar wat autisme laat zien. Hierbij werk ik ook samen met iemand die systemisch werkt met haar kudde paarden.

Wat is jouw ervaring met paardencoaching?

In 2018 ben ik voor het eerst voor een eigen coaching bij een paardencoach geweest. Een stevige wake-up call was dat. In datzelfde jaar las ik het boek ‘The horseboy’ over de zoektocht van een vader naar de belevingswereld van zijn autistische zoon. Beiden hebben veel indruk gemaakt en veel in beweging gezet.

Paarden brengen zonder woorden op gevoelsniveau inzicht en bewustzijn op het hier en nu. Zij spiegelen puur, zonder oordeel. Ze laten je datgene zien wat er gezien mag worden en aandacht mag krijgen. Vele sessies volgden in de jaren daarna, ook samen met mijn man. Daarna volgde ik trainingen bij de paarden gericht op traumasensitief werken, energetisch en sjamanistisch werken en ervaringsgericht leren vanuit verbinding met de natuur. Niet met het doel om zelf met paarden te werken maar om weer in verbinding te komen met mijn eigen hoog-gevoeligheid.

Met een van de begeleiders die ik in die tijd heb ontmoet, geven we nu ook samen systemische dagen over autisme. Ik zie de ongelooflijk grote toegevoegde waarde die paarden kunnen hebben en ben daarom blij met de samenwerking op dit gebied.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Dat mensen met autisme niet (kunnen) voelen is wat mij betreft een van de grootste misvattingen die nog bij veel mensen leeft. Ik heb gezien dat mensen met autisme juist zeer gevoelig zijn en dat juist deze gevoeligheid voor uitdagingen zorgt in onze huidige veeleisende maatschappij. Ik ben blij met de toenemende aandacht voor dit onderwerp door ervaringsdeskundigen zoals bv. Vera Helleman of zoals verwoord in het boek ‘De jongen die te veel voelde’.

Daaraan gerelateerd klopt wat mij betreft de veel voorkomende behoefte van mensen met autisme aan structuur, regelmaat, logica en voorspelbaarheid. Dit geeft houvast en biedt veiligheid en is daarmee van groot belang als je vaak overprikkeling ervaart, wat vaak het geval is bij mensen met ASS. Het uit verbinding gaan is daarbij het overlevingsmechanisme. Duidelijkheid geeft dan veiligheid en daarmee rust.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Zorg in de eerste plaats goed voor jezelf en heb vertrouwen! Alleen als je goed voor jezelf zorgt, kun je ook voor anderen zorgen. Ik realiseer me goed dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan. Ik vind het mooi dat Mama Vita een platform is waar moeders elkaar kunnen vinden en juist deze zelf-zorg een plek krijgt. Tot slot nog een mooie quote die mij vaak heeft geholpen: ‘Je moet het wel zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen’.

Nieuwe regiomoeders Mama Vita Friesland

Onze regiomoeder van Mama Vita Drachten, Monique Ettema, is dit najaar gestopt. Dat is bijzonder spijtig, temeer daar zij de afgelopen jaren een mooie invulling heeft gegeven aan de bijeenkomsten van Mama Vita in Friesland.

Afgelopen periode zijn wij daarom druk op zoek geweest naar vervanging en wij zijn heel blij dat wij kunnen melden dat dit is gelukt. Wietske Hoekstra en Miranda Schoot nemen het stokje over van Monique en hebben er ontzettend veel zin in om vanuit Heerenveen de bijeenkomsten voor Mama Vita organiseren!

Graag stellen wij deze 2 toppers aan jullie voor:

Wietske Hoekstra: Wietske is met autisme in aanraking gekomen doordat ze er binnen haar gezin mee te maken kreeg. Zij heeft een tweeling van 19 (2 jongens), waarvan één met autisme, een dochter van 22 met adhd en vermoeden van autisme en een man met vermoeden van autisme.

Na ruim 32 jaar te hebben gewerkt in de financiële wereld, kwam hier in december 2020 een eind aan. Dat was het moment waarop Wietske besloot haar hart te volgen en is begonnen aan de opleiding tot autismecoach. Afgelopen november heeft ze haar eigen coachpraktijk gestart. Zij coacht (jong) volwassenen met autisme en is van plan workshops en voorlichting te geven. Daarnaast schrijft zij blogs voor 'Blij in je brein' van De Friesland en gaat hiervoor ook een webinar organiseren.

In haar vrije tijd zet zij zich actief in voor de plaatselijke sportvereniging en doet zelf ook actief aan wandelen, tennis, badminton en suppen.

en

Miranda Schoot: Miranda heeft op haar 38e de diagnose autisme gekregen en haar dochter van 15 jaar heeft TOS (taalontwikkeling stoornis) en autisme. Zij weet hoe grillig autisme kan zijn en heeft ook dieptepunten meegemaakt zowel op het werk als thuis.

Sinds 3 jaar heeft ze een eigen praktijk Schoot Kracht! Autismecoaching in Harlingen. Ze coacht/begeleidt (jong) volwassenen met autisme die heel veel stress ervaren in hun dagelijkse leven. Daarnaast geeft ze ook workshops, adviesgesprekken en persoonlijke verhalen aan zorgprofessionals.

Zij zijn te bereiken via het mailadres: heerenveen@mamavita.nl. Op korte termijn wordt de 1e bijeenkomst georganiseerd. Hou je mail en/of onze socials in de gaten!

Mijn impressie van de Landelijke avond van Mama Vita dinsdag 29 juni 2021

Wat heb ik genoten van de invulling die Marjon Kuipers, Saskia Buma en Erika Holthuizen van de Autisme Academie gaven ter ere van de landelijke avond van Mama Vita 2021. Mijn eerste landelijke evenement bij deze leuke club mensen. Ik vond het fijn zoveel moeders te zien!

Ik moet wel eerlijk bekennen dat het goed blijven volgen van de zoom-meeting een behoorlijke uitdaging was vanwege de komst van onze pup dit weekend. Hij zorgde voor behoorlijk wat hilarische momenten tussendoor. Gelukkig is mijn jongste zoon nog enigszins ongeschonden uit de dolle momenten van de hond gekomen. Maar terug naar de avond.

We werden tijdens de presentatie meegenomen in een stukje uitleg wat stress is en met je doet, hoe stress ontstaat, welke klachten je bij langdurige stress kunt ervaren, wat het je aan de andere kant oplevert en wat je er aan kunt doen om zo ‘schoon’ mogelijk te leven, zoals Saskia zo mooi zei. Voor mij opnieuw de bevestiging dat het belangrijk is mijn gezondheid integraal aan te pakken door bewust aandacht te hebben voor dingen als; knuffelen met diegenen ik lief heb (oxytocine aanmaak), zo gezond mogelijk te eten, (‘slecht’ eten is immers toediening van extra stress), en om tijdig en eigenlijk structureel pauzes (me-time) in te lassen. Dit alles om te zorgen voor een zo goed mogelijk stressherstel. Dankzij Marjon ben ik bijvoorbeeld na 1,5 jaar inpraten, van mijn cola-light verslaving af. Mis ik het? Nee, eigenlijk niet. Spa rood is ook prima. Nooit gedacht trouwens dat ik dit ooit zou zeggen. Cola-light was echt mijn guilty-pleasure en ik dacht dat ik het nodig had om de dag door te komen.

Mooi en helpend vond ik het invullen van de persoonlijke stresslijst wat direct zorgt voor meer inzicht en dus een mogelijkheid tot aanzet van verandering. En nee, dat doe je natuurlijk niet zomaar even. Vaak zorgen jarenlange patronen voor ingesleten gewoonten. Maar ik ben er van overtuigd dat bewustwording wel de sleutel is tot verandering. Aangenaam vond ik ook de ademhalingsoefeningen die we kregen, wauw, wat werd ik daar rustig van. Ik vergat even alles om me heen en voelde me zo vredig. Zoiets simpels om te doen, en altijd bij de hand!

Ik heb gedurende de presentatie van alles opgeschreven wat ik in mijn inspiratieboek ga schrijven en ga dit ook ophangen op mijn moodboard. Dit zodat ik het vaak zal zien waardoor ik er aan herinnerd wordt. Ik wil niet dat dit wegebt!

Hoewel ik de dames al vaker heb horen vertellen over de inhoud van de presentatie, zaten er toch ook voor mij weer eyeopeners in. Wat mij betreft hebben zij echt hun sporen verdiend door hun ervaringsdeskundigheid in combinatie met de kennis die zij hebben. Ik ben fan. Zij praten recht vanuit hun hart en geven mij moed en vertrouwen. Dat is precies waar ik kracht uit haal. En wat ik dus zo mooi vond aan deze avond. Ik hoop velen van jullie ook. Ik ging in ieder geval weer geïnspireerd en opgeladen naar bed. Eh, naar de bank…de pup heeft nog wat nabijheid nodig 😊.

Lieve groet, Patricia.

In zijn eigen tijd en ruimte

Hoe bied je neurospeciale kinderen de ruimte en het houvast om zich te kunnen ontwikkelen met respect voor hun neurospecialiteit maar zonder gedragsproblemen? Dat is de vraag waar het om draait in het boek van Anneke Groot.

Het gedrag van neurospeciale kinderen valt vaak uit de toon, het boek laat zien dat neurospeciale kinderen met hun gedrag iets communiceren. Het idee ontstaat soms dat het kind niet wil of niet genoeg geprobeerd heeft. Anneke Groot stelt dat het geen kwestie is van niet willen, maar niet kunnen. Niet kunnen omdat er moeite is met de aansturing en coördinatie van de motoriek: dyspraxie

In het boek wordt dyspraxie uitvoerig behandeld. Anneke Groot gebruikt in haar boek een ruime praktische interpretatie van dyspraxie: waar je het wel wilt doen, maar je lichaam en soms ook je geest zijn eigen weg gaat. Daarnaast laat zij zien welke verregaande gevolgen dyspraxie heeft voor het functioneren en het zelfbeeld van het kind.

Het boek geeft stap voor stap meer inzicht in Prikkelverwerking, je eigen Attitude, Dyspraxie en Executieve functies -het PADEN-model- en biedt oplossingen, aan de hand van 10 bouwstenen om neurospeciale kinderen te begeleiden in zorg, onderwijs en opvoeding. Anneke Groot doet dit grondig en uitgebreid. Haar uitleg wordt ondersteunt met voorbeelden uit de praktijk, aangevuld met praktische observatielijsten. Vervolgens legt ze uit wat de gevolgen van deze problemen zijn op andere ontwikkelingsdomeinen. Dit zorgt voor een mooi compleet beeld en nog meer inzicht.

Wat opvalt, is dat attitude -de innerlijke houding van jezelf- steeds leidraad is. Neurospeciale kinderen reageren sterk op de manier waarop je aanwezig bent. In het boek wordt je uitgedaagd om je eigen oordelen, angsten en zorgen te onderzoeken zodat je leert om steeds meer vanuit ontspanning en vertrouwen te reageren. Attitude en de overige bouwstenen zijn erop gericht dat je bewust en passend je houding in kunt zetten zodat neurospeciale kinderen de ruimte voelen om er te mogen zijn en zich naar potentie kunnen ontwikkelen.

Anneke Groot pleit in haar boek voor een andere benadering en om te stoppen met proberen neurospeciale kinderen te normaliseren. Dit is meteen een belangrijke boodschap van het boek want zo stelt zij: ‘Net als wij hebben zij het recht om zichzelf te mogen zijn, er is niets mis met hun eigenheid.’ Neurodiversiteit is een groot en belangrijk goed.

Het boek is een aanrader voor iedereen die verder wil kijken dan gedrag, zijn kennis wil vergroten en op zoek is naar mogelijkheden om neurospeciale kinderen te begeleiden. Nieuwsgierig is naar de ander en zichzelf, zijn attitude wil onderzoeken en een wereld wenst waar voor iedereen plaats is.

Annemieke van de Groep (bestuurslid Mama Vita)